Cataplexie : comprendre et vivre avec cette affection neurologique

La cataplexie est une condition neurologique qui mériterait d’être plus connue car elle impacte profondément la vie des personnes qui en souffrent. En effet, au moment où vous allez éclater de rire, suite à une forte émotion ou lorsque la colère monte en vous, imaginez perdre soudainement le contrôle de vos muscles. Cette perte brusque de tonus musculaire est au cœur de la cataplexie. 

Pour celles et ceux qui vivent avec ce trouble, chaque émotion intense devient un déclencheur potentiel de crise. Si nous abordons ce sujet aujourd’hui, c’est parce que la cataplexie est étroitement liée avec la narcolepsie, trouble du sommeil chronique qui se caractérise par une somnolence excessive et récurrente pendant la journée. Bultex vous explique tout. 

Qu’est-ce que la cataplexie ?

Définie comme une perte soudaine et temporaire de tonus musculaire, la cataplexie survient en réponse à des émotions fortes telles que le rire, la colère ou la surprise.

Cette perte de contrôle musculaire peut être totale ou partielle. Les crises dites légères entraînent une faiblesse dans certains muscles, tandis que les crises les plus sévères peuvent paralyser complètement le corps. 

Contrairement à certaines autres conditions neurologiques, la personne qui subit une crise de cataplexie reste entièrement consciente, rendant pour beaucoup l’expérience encore plus effrayante. 

Aujourd’hui, la cataplexie est largement reconnue par la communauté médicale comme un symptôme pathognomonique de la narcolepsie. Sa simple apparition suffit généralement pour confirmer avec certitude ce diagnostic. 

Il est important de distinguer la cataplexie d’autres conditions neurologiques qui peuvent présenter des symptômes similaires. 

Les crises épileptiques par exemple, provoquent parfois également une perte de tonus musculaire. Toutefois, elles s’accompagnent généralement d’une perte de conscience, contrairement à la crise de cataplexie, et de mouvements involontaires.

De plus, si les crises ou attaques de panique entraînent une sensation de faiblesse ou de perte de contrôle musculaire, elles sont souvent accompagnées d’autres symptômes plus distincts : respiration très rapide, douleur thoracique ou encore sensations de déconnexion de soi. 

La paralysie du sommeil peut aussi parfois prêter à confusion. La personne victime de ce trouble reste temporairement incapable de bouger et de parler en se réveillant ou en s’endormant, tout en restant consciente (ce qui fait un point commun assez frappant avec la cataplexie). Toutefois, la paralysie du sommeil est davantage liée aux différentes transitions entre les phases de sommeil et d’éveil, plutôt qu’à des déclencheurs émotionnels.  

Cataplexie : causes et déclencheurs

La principale cause de la cataplexie est une carence en orexine (également nommée hypocrétine). Les orexines sont des neurotransmetteurs polypeptidiques. Sans rentrer dans les détails, ils jouent un rôle clé dans la régulation de l’éveil, de l’appétit et… du tonus musculaire. 

Les personnes atteintes de narcolepsie de type 1 ont souvent des niveaux extrêmement bas d’orexine. Avant d’aller plus loin, expliquons brièvement quel est ce trouble du sommeil.

Narcolepsie de type 1 : Maladie auto-immune ou trouble du sommeil assez rare, marqué par une somnolence excessive pendant la journée. Elle est accompagnée de cataplexie et peut se manifester par des hallucinations au moment de l’endormissement*, des paralysies temporaires au réveil et des perturbations du sommeil. 

Le niveau très bas d’orexine des personnes narcoleptiques de type 1 explique pourquoi elles sont plus susceptibles de subir des crises de cataplexie.

Les déclencheurs émotionnels sont l’un des aspects cruciaux de la cataplexie. En effet, les émotions intenses comme le rire, la colère, la surprise ou même l’excitation peuvent provoquer une crise. Les personnes atteintes doivent donc constamment gérer leurs émotions pour éviter de déclencher une crise, ce qui rend la vie quotidienne particulièrement difficile.

* Hallucinations hypnagogiques : survenant la nuit au moment de l’endormissement.

Symptômes associés à la cataplexie

Afin de comprendre à quoi ressemble une crise de cataplexie, penchons-nous sur ses différents symptômes.

Des crises à géométrie variable 

Selon les individus et les déclencheurs, les symptômes d’une crise de cataplexie sont très variables, tant en intensité que sur la durée. 

Certaines personnes vont ressentir une légère faiblesse, comme une inclinaison soudaine de la tête ou un dérobement des genoux. Cependant, d’autres peuvent subir une paralysie complète du corps.

Malgré la perte de contrôle musculaire, les personnes restent pleinement conscientes, incapables de répondre ou de bouger, mais conscientes… 

Ces crises peuvent durer de quelques secondes à plusieurs minutes. Toutefois, la récupération est généralement assez rapide une fois que l’épisode est terminé. La cataplexie en elle-même n’entraîne pas de douleur physique associée, hormis les blessures qui peuvent être la conséquence d’une chute soudaine. 

À quoi ressemble une crise de cataplexie ?

Le début de crise se caractérise souvent par une sensation de faiblesse musculaire soudaine, affectant certaines parties du corps ou tout le corps. 

Par exemple, une personne atteinte va brusquement sentir ses jambes se dérober ou même perdre sa capacité à tenir un objet, un stylo ou autre. Dans les cas les plus graves, la personne va jusqu’à s’effondrer complètement, tout en restant pleinement consciente de son environnement. 

Il est tout de même important de noter que cette condition peut être vraiment effrayante pour la personne qui en souffre, mais elle n’est en soi pas plus dangereuse que ça. Les plus gros risques sont les risques de blessure dues à des chutes ou à d’autres accidents durant une crise. 

Comment diagnostique-t-on la cataplexie ?

Le diagnostic de la cataplexie nécessite une évaluation clinique approfondie. Elle peut être réalisée par un neurologue spécialisé dans les troubles du sommeil. 

La polysomnographie, un test complet de sommeil nocturne, est couramment utilisée pour évaluer les anomalies dans les cycles de sommeil qui peuvent être associées à la narcolepsie. Il s’agit d’étudier vos différentes phases en plaçant des capteurs et électrodes au niveau de la tête et du corps. Elle peut s’effectuer au domicile du patient.

Le test de latence multiple du sommeil ou TLMS est lui utilisé pour mesurer la rapidité d’endormissement d’une personne et sa durée pour entrer en phase de sommeil paradoxal. Une des caractéristiques typiques des personnes atteintes de narcolepsie. 

Options de traitement et de gestion

Il n’existe pas de remède miracle pour la cataplexie. Cependant, plusieurs options de traitement peuvent aider à gérer les symptômes et à réduire la fréquence des crises. 

Parmi les médicaments couramment prescrits, on retrouve l’oxybate de sodium, considéré comme le traitement de premier choix pour la cataplexie associée à la narcolepsie. Il aide à améliorer la qualité du sommeil nocturne et, en définitive, à réduire les attaques de cataplexie durant la journée. 

Les antidépresseurs tricycliques et les ISRS (inhibiteurs sélectifs de la recapture de sérotonine) sont également utiles pour leur capacité à réduire la fréquence des crises. Ils agissent en modifiant les niveaux de neurotransmetteurs dans le cerveau.

En complément de ces traitements, il est impératif pour les personnes atteintes de revoir leur hygiène globale de sommeil. De bonnes habitudes contribuent à un sommeil de meilleure qualité, et un bon sommeil aide à réduire les symptômes de la narcolepsie, y compris la cataplexie. 

Maintenir un horaire de sommeil régulier et éviter de consommer de l’alcool ou du café en soirée font partie de ces habitudes saines à adopter. L’environnement de sommeil doit également être bien adapté : chambre sombre et calme, température fraîche et pièce ventilée seront vos meilleurs alliés de sommeil. 

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Comment vivre avec la cataplexie ?

Vivre avec la cataplexie, c’est avant tout savoir appréhender les symptômes pour minimiser leur impact sur le quotidien. Cela veut dire, pour beaucoup, éviter les situations qui déclenchent des émotions fortes et apprendre des techniques de relaxation pour mieux contrôler la réponse émotionnelle. 

Cette condition impacte sérieusement la qualité de vie, car elle peut être un frein à certaines activités sociales, professionnelles ou récréatives. C’est pour cela qu’il est très important de considérer ses conditions de sommeil très au sérieux. Avec une gestion efficace, de nombreuses personnes parviennent à mener une vie tout à fait satisfaisante. 

Pourquoi choisir un matelas Bultex ?

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*Marque la plus détenue : 14 561 personnes interrogées de février 2019 à mars 2023. Institut Iligo.