La narcolepsie | Guide complet d’une maladie neurologique rare

Maladie neurologique extrêmement perturbante, la narcolepsie touche des milliers de personnes à travers le monde. Ce trouble peut grandement affecter la vie quotidienne, se traduisant par des épisodes de somnolence extrême durant la journée, y compris de brèves périodes soudaines de sommeil profond. Cette condition n'est pas seulement une question de fatigue. Elle impacte profondément les cycles de sommeil et de veille et transforme chaque jour en véritable défi. Bultex vous dit tout à propos de la narcolepsie : ses symptômes, ses traitements et comment mieux l'appréhender. 

Qu'est-ce que la narcolepsie ? 

La narcolepsie est un trouble neurologique chronique qui dérègle considérablement le cycle veille-sommeil. Contrairement à la plupart des troubles du sommeil, la narcolepsie ne se résume pas à des problèmes d'insomnie ou de sommeil perturbé. Elle provoque un désir incontrôlable de dormir pendant la journée, ainsi que des crises de sommeil soudaines et irrésistibles.

Ces attaques de sommeil sont dangereuses car elles peuvent survenir à n'importe quel moment, quel que soit le contexte. Une réunion importante, une conversation ou même une situation à risque comme la conduite : n'importe quelle action peut être interrompue par l'envie irrépressible de dormir.

Il faut savoir que ce trouble est principalement lié à un dysfonctionnement du sommeil paradoxal REM, la phase où les rêves sont les plus vifs. Chez les narcoleptiques, cette phase peut donc se produire très rapidement après l'endormissement, voire malheureusement lors d'un état de veille en pleine journée.

Le saviez-vous ? 

La narcolepsie est relativement rare, avec une prévalence d'environ 0,02 % de la population mondiale, c'est-à-dire environ 1 personne sur 5 000. Elle touche aussi bien les hommes que les femmes de tout âge, bien qu'elle soit souvent diagnostiquée entre 10 et 30 ans. 

Les deux types de narcolepsie 

Cette maladie neurologique complexe se divise en deux principaux types, chacun avec ses propres caractéristiques. 

Narcolepsie de type 1 avec cataplexie 

La narcolepsie de type 1 se traduit par la présence de cataplexie, condition neurologique qui entraîne des pertes soudaines de tonus musculaire suite à des émotions fortes comme le rire ou la colère.

Les personnes atteintes de ce type de narcolepsie présentent des niveaux anormalement bas d'orexine (également appelée hypocrétine), un neuropeptide qui aide à réguler l'éveil.

Les crises de cataplexie peuvent aller d'une simple sensation de faiblesse musculaire à une paralysie totale et temporaire du corps. Il est important de noter que la victime reste entièrement consciente lors de ses attaques de cataplexie. Cela peut être très perturbant, bien que la cataplexie ne soit pas dangereuse en soi (si ce n'est le risque de blessures provoquées par des chutes). 

Narcolepsie de type 2 sans cataplexie

La narcolepsie de type 2 se traduit également par des épisodes de somnolence diurne excessive, mais ne présente pas de cataplexie.

Les niveaux d'orexine de la personne atteinte sont, cette fois-ci, relativement normaux. D'ailleurs, on constate que ce type de narcolepsie est généralement moins sévère que le type 1.

À noter : Les causes exactes de la narcolepsie de type 2 demeurent aujourd'hui moins bien comprises que celles du type 1 de narcolepsie. 

Quels sont les symptômes de la narcolepsie ?

La narcolepsie peut se révéler de différentes manières d'une personne à une autre, mais certains symptômes sont vraiment caractéristiques :

• Somnolence diurne excessive et attaques de sommeil : La somnolence diurne excessive (ou SDE) est le symptôme central de la narcolepsie. Elle affecte quasiment tous les patients atteints de narcolepsie. Elle se manifeste donc par une envie irrésistible de dormir durant la journée, même après une nuit de sommeil suffisante. Le problème est l'imprévisibilité de ces crises, pouvant survenir à tout moment. Cela peut être perturbant lors des activités quotidiennes ; 

• Cataplexie : Vous savez que la cataplexie est une perte de tonus musculaire en réponse à des émotions fortes. Elle est présente uniquement dans la narcolepsie de type 1. Les crises de cataplexie peuvent durer de quelques secondes à plusieurs minutes, provoquent une incapacité à parler, à bouger, et risquent d'entraîner une chute malgré le fait que la personne soit consciente pendant l'épisode de crise ; 

• Paralysie du sommeil : La paralysie du sommeil est une autre forme courante de narcolepsie. La victime est incapable de bouger ou de parler, tout en étant sur le point de s'endormir ou de se réveiller. Ces épisodes sont souvent accompagnés d'hallucinations ;

• Hallucinations hypnagogiques et hypnopompiques : Ces hallucinations surviennent lors de l'endormissement (on parle alors d'hallucinations hypnagogiques) ou du réveil (hallucinations hypnopompiques). Elles peuvent se manifester par des sensations visuelles, auditives et même tactiles très vives, souvent effrayantes pour le patient. 

Causes de la narcolepsie

Si la recherche médicale a réussi à identifier plusieurs facteurs contribuant à la narcolepsie, ses causes demeurent complexes et multifactorielles. Toutefois, on peut notamment citer :

• Baisse du taux d'orexine : Le lien le plus clair avec la narcolepsie de type 1 est sans aucun doute la perte de neurones producteurs d'hypocrétine dans l'hypothalamus. L'orexine ou hypocrétine joue un rôle crucial dans la régulation de l'éveil et du sommeil paradoxal. La cause de cette perte neuronale est généralement attribuée à une réaction auto-immune. En effet, le système immunitaire attaque alors par erreur les neurones producteurs d'orexine ;

• Facteurs génétiques : Nous avons tous des prédispositions génétiques. Un certain nombre de gènes sont associés à la narcolepsie. Cependant, posséder une variation génétique propice ne garantit pas forcément le développement de la maladie. Cela suggère donc que d'autres facteurs, y compris environnementaux, jouent un rôle important ; 

• Déclencheurs environnementaux : Les infections virales, comme le célèbre virus H1N1, peuvent être déclencheurs de narcolepsie. Et ce, en particulier chez les individus génétiquement prédisposés. Ces infections initient parfois une réponse auto-immune qui endommage les neurones producteurs d'orexine. 

Qui peut diagnostiquer la narcolepsie ?

Vous l'avez compris, la narcolepsie est un processus complexe. Son diagnostic nécessite l'intervention de spécialistes, généralement des neurologues ou des médecins spécialisés dans les troubles du sommeil.

Pour poser un diagnostic précis, on combine examen clinique approfondi et tests spécifiques pour évaluer les habitudes de sommeil et la fonction neurologique.

• Polysomnographie : Ce test, effectué généralement dans un laboratoire du sommeil, enregistre les ondes cérébrales, les mouvements oculaires, l'activité musculaire et la respiration pendant votre sommeil. La polysomnographie sert à identifier les caractéristiques anormales du sommeil. Concernant la narcolepsie, on cible l'apparition du sommeil précoce paradoxal ; 

• Test de latence d'endormissement multiple (MSLT) : Réalisé le jour suivant une polysomnographie, ce test permet de mesurer la vitesse à laquelle une personne s'endort. Il détermine également la rapidité du dormeur à entrer en sommeil paradoxal. Chez les narcoleptiques, ce temps est extrêmement court. 

L'impact sur la vie d'une personne narcoleptique

Vivre avec la narcolepsie n'est pas une mince affaire. La somnolence excessive en journée a tendance à perturber les personnes narcoleptiques. Ces symptômes peuvent interférer avec la capacité à travailler, à maintenir des relations sociales, et débouchent parfois sur des sentiments de frustration et d'isolement.

Devant l'incompréhension voire le manque de soutien, la vie d'une personne narcoleptique peut être compliquée. La maladie reste aujourd'hui mal comprise et méconnue, ce qui conduit souvent à des stigmatisations ou à des jugements erronés sur la paresse ou le manque de motivation.

En conséquence de cela, certains patients souffrent malheureusement de dépression, de troubles anxieux ou d'autres problèmes de santé mentale : un vrai cercle vicieux. 

Traiter et gérer sa narcolepsie

Avant toute chose, il est important de préciser que la narcolepsie est une maladie chronique sans cure définitive. Cependant, certains traitements ainsi qu'une bonne gestion de la maladie permettent d'améliorer la qualité de vie des patients. 

Médicaments 

Première ligne de défense pour gérer les symptômes narcoleptiques, la médication est pour beaucoup indispensable. On prescrit généralement :

• Des stimulants pour traiter la somnolence diurne ;
• Des antidépresseurs pour la cataplexie, la paralysie du sommeil et les hallucinations hypnagogiques ; 
• De l'oxybate de sodium pour induire un sommeil nocturne profond et mieux gérer la somnolence diurne et la cataplexie. 

Journal de sommeil 

La tenue d'un journal de sommeil permet d'identifier les habitudes de sommeil, de comprendre les déclencheurs d'attaque et d'ajuster ses horaires de sommeil pour mieux gérer les symptômes.

Mode de vie et environnement de sommeil

Vivre avec la narcolepsie nécessite des ajustements dans la vie quotidienne. Par exemple, il est judicieux d'informer ses employeurs afin de bénéficier de certains aménagements ou d'une meilleure flexibilité d'horaires.

Pensez également à prévenir les écoles ou les institutions éducatives de vos enfants.

Le soutien social est aussi essentiel. Les amis, la famille ou les collègues ont un rôle primordial pour le bien-être d'une personne atteinte de narcolepsie. La participation à des groupes de soutien peut aussi beaucoup aider, de nombreux témoignages abondent dans ce sens.

Un mode de vie sain participe également à faciliter la gestion de cette maladie. Une alimentation équilibrée et une routine de sommeil structurée, bénéfiques pour tous, deviennent indispensables pour les narcoleptiques.

Enfin, un environnement de sommeil de qualité permet aussi d'apaiser la narcolepsie ainsi que l'ensemble des troubles du sommeil. Les ensembles dormeurs exigeants Bultex, à l'instar des matelas grand confort, sont conçus pour offrir le meilleur à chaque personne. Ils constituent un environnement de sommeil idéal, notamment pour les personnes narcoleptiques.

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